Părinții n-ar trebui să-și vadă niciodată copiii murind! Cazul Alessia și Alexa (SMA1)

Dacă mă întrebați cum îmi imaginez eu o lume perfectă, e cea în care copiii nu mai suferă. Nici de războaie, nici de foame, nici de boală.

Din prispa meseriei mele, am văzut atâția loviți de războaie și înfometați și bolnavi….Duc în fiecare zi cu mine imaginile copiilor cu care am lucrat încă de la 20 ani, unii mă rugau să-i iau cu mine acasă, alții mă implorau să le cumpăr o înghețată, alții doar să-i ajut la teme.

Durerea are multe fețe. Când ești flămând și o coajă de pâine te mulțumește. Când ești singur, poți oricând să găsești o carte care să-și țină de urât, o melodie care să te liniștească, poate chiar și un prieten cu care nu ai mai vorbit demult.

Când ești însă, părintele unui copil bolnav, iar remediul costă 2.1 milioane de dolari pe care trebuie să-i strângi în maxim 18 luni, coaja de pâine devine cea mai gustoasă cină dacă ești în drum spre spital și ai tratamentul cumpărat în buzunar.

Dar cine are 2.1 milioane de dolari?

Alessia și Alexa sunt două fetițe mici, micuțe, au puțin peste 1 an, dar destul cât să se lupte contracronometru pentru viața lor.

Amândouă suferă de aceeași boală cruntă, SMA-1, care afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora cu pierdere de masă musculară și scădere de forță.

Copiii diagnosticați cu SMA-1 nu-și pot ține capul, nu se vor putea ține pe picioare niciodată, nu vor putea umbla sau alerga precum ceilalți copii. Nu pot tuși sau înghiții din cauza deteriorării mușchilor, iar cei mai mulți decedează până la vârsta de 18 luni prin insuficiență respiratorie.

Mi se pare de departe cea mai cruntă experiență din viața unui părinte, să te trezești în fiecare zi încercând să dai timpul înapoi, să adaugi zile în calendar, să zâmbești copilului din fața ta, să-i dai speranță și încredere când pe dinăuntru ți-ai vinde și sufletul numai ca el să trăiască.

2.1 milioane de dolari! Cel mai scump remediu din lume! Nici nu pot cuprinde cu mintea această sumă fabuloasă! Cu toate astea, cred că în viață e nevoie să faci tot ce poți ca să fii persoana mai bună decât ieri. Iar faptele bune atrag rezultate bune.

Intenția cu care privim lumea din jurul nostru prinde puteri supranaturale când credem cu adevărat în binele pe care-l putem face.

Alessia și Alexa nu au ales să vină pe lume ca să ne pună bunătatea la încercare. Dar asta fac! Ele sunt motoarele care ne mișcă rotițele încrederii în noi, în puterea noastră de a face o schimbare în lume.

Efortul nostru este minim față de suferința pe care o duc pe umeri zi de zi!

Alessia și Alexa au fiecare câte un grup de Facebook unde se strâng bani, pentru cine dorește să doneze oricât de puțin, dar unde se și licitează diverse obiecte a căror contravaloare merge în contul celor 2.1 milioane de dolari.

Eu licitez câte o carte Destin de mamă*** pentru fiecare fetiță, cu prețul inițial de 32 lei care vine fiecare cu un semn de carte unicorn croșetat manual. Vă invit astfel, pe paginile lor:

• Împreună pentru Alessia
• Save Alexa

să licitați și să faceți o faptă bună!

Vom fi salvat 2 vieți de copil! Ce minune, ce bucurie!

Vă mulțumesc anticipat și dați vestea mai departe că e nevoie de ajutorul tuturora pentru suma fabuloasă de 2.1 milioane de dolari! E un preț pe care numai o comunitate întreagă, umăr la umăr, zi de zi, îl poate strânge demonstrând astfel că bunătatea trăiește și ne zâmbește în fiecare zi.

Vă mulțumesc!

Later edit:

Între timp, am aflat și de situația gemenilor Galina și Mihail care au nevoie să strângă 4.1 milioane de euro.

Vă pun mai jos cele două grupuri unde puteți dona sau licita:

• https://www.facebook.com/groups/2693977677496678/
• https://www.facebook.com/groups/482930119003117/

Nu e nevoie de sume mari, ci puțin câte puțin, om de la om sigur putem ajunge să dăm speranță acestor micuți. Asta-i puterea lui Împreună!

***Destin de mamă este o reprezentare cu tușe ironic-amuzante a vieții de familie de astăzi, precum și a universului interior al femeii contemporane, răvășite și supraîncărcate. Dina a găsit soluția de a te lăsa, ca femeie, în ghidajul instinctului și al intuiției feminine, recunoscute ca fiind salvatoare, plus o bună educație – adică ceea ce știi după ce ai uitat tot.” (Oana Moșoiu, soră, trainer, voluntar, profesor, mamă ș.c.l)